#01 Mehr als einfach nur Anfälle
Was es heißt, mit Epilepsie zu leben
19.09.2020 15 min Kim Montenegro
Video zur Episode
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Zusammenfassung & Show Notes
Epilepsie zu haben heißt so viel mehr als einfach nur an Anfällen zu leiden. Es bedeutet ein Leben zu führen, das durch Medikamente und Nebenwirkungen getaktet ist. Und davon handelt die erste Folge. Außerdem bekommt ihr einen Aus- und Einblick über meinen Podcast, in dem ich erzähle Euch aufzeige, was es heißt mit Epilepsie und anderen chronischen (neurologischen) Erkrankungen zu leben.
Epilepsie. Was ist das eigentlich? Wie ist es einen epileptischen Anfall zu haben? Ist Epilepsie heilbar? Ist es ansteckend? Welche Anfallsformen gibt es? Obwohl Epilepsie eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen ist, wissen Menschen erschreckend wenig darüber. Ich bin Kim, 32 Jahre alt und lebe nun seit ungefähr 6 Jahren mit der Erkrankung Epilepsie. In meinem Podcast erzähle ich Euch ehrlich und authentisch von meinem Leben, meinen Erfahrungen mit dieser Krankheit, was es heißt chronisch krank und lebenslang auf Medikamente angewiesen zu sein. Ich führe Interviews mit anderen Betroffenen, mit Ärzt*innen, mit Eltern von Betroffenen. Mit Menschen, die bereit sind über Ihre Erfahrungen zu sprechen. Ich möchte sensibilisieren und ein Bewusstsein schaffen. Ich möchte meinen Teil zur Infusion beitragen, in dem ich Hürden in den Köpfen und Herzen der Menschen abbaue. Ich freue mich schon auf den Austausch mit Euch als angehörige, betroffene sowie interessierte Personen.
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Transkript
herzlich willkommen bei den Podcast Synapsen Zeit mit Kim Montenegro Ich erzähle euch aus meinem Leben mit Epilepsie, beantwortet Fragen die euch dazu auf dem Herzen brennen, für Interviews mit spannenden Leuten, kläre über diese und andere unsichtbare Erkrankungen auf und freue mich auf den Austausch mit euch.
Was angehörige betroffene sowie interessierte Personen heute mit dem thema mehr als nur anfälle?
Es ist mir ein ganz besonderes Anliegen euch zu sagen, dass ich keine ärztin bin, die informationen beruhen auf meiner eigenen Recherche und aus meinen erfahrungen konsultiert bei gesundheitlichen fragen oder beschwerden immer medizinisches fach personal.
Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie oft ich diesen des kleiner ein gesprochen habe, ohne mich zu versprechen ohne zu schnell zu sein oder oder ich möchte auf jeden fall ein schieben das ist super langweilig es sich sowas anzuhören, ich erachte es aber trotzdem für super wichtig ich finde es total abgefahren, ich habe wirklich nicht lange darüber nachgedacht ein podcast zu machen, es ist immer mal wieder so in meinem Kopf auf gekloppt, aber jetzt habe ich doch tatsächlich gewagt Ich muss zugeben, dass es ein super komisches Gefühl ist, die besser war es, mit einer unsichtbaren Hörerschaft zu sprechen.
ich weiß ja gar nicht, ob überhaupt irgend jemand zuhört, wenn ja, wie viele, dass sie euch das so ein bisschen vorstellen könnte.
Ich habe ihr ein riesiges Mikro von meinem Gesicht, das mich fast erschlägt er, so groß ist es auch nicht, aber es ist schon groß, sitzt hier an meinem Schreibtisch, Flash Esstisch, einfach meinem Tisch in der Wohnung um, ab links von mir zwei Blumensträuße stehen und rede gewissermaßen mit mir selbst denkt, dass ich da noch ein bisschen warm werden muss, also verzeiht mir, wenn es irgendwie etwas seltsam sein sollte, zu Beginn.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass ihr jetzt zwei Fragen hat Warum mache ich den Podcast und wer bin ich überhaupt?
Fangen wir doch mal mit dem warum an Ich habe festgestellt das Mehrheitsgesellschaft erstaunlich wenig Wissen über Epilepsie hat, aber nicht nur über Epilepsie das betrifft noch so unfassbar viele andere Krankheiten hauptsächlich Krankheiten dich unsichtbar nennen, die man nicht sieht.
Es können körperliche Erkrankungen, aber auch seelische Erkrankungen sein.
Meistens wissen eigentlich nur die Betroffenen selbst, im besten Fall noch Angehörige, Personen Bescheid.
Es gibt unfassbar viele Vorurteile und falsche Annahmen, dass meine Erfahrungen der letzten Jahre aber gezeigt hat Das Interesse ist durchaus sehr groß.
Wer bin ich eigentlich?
Naja wir den Titel entnehmen könnt heißt nicht in Montenegro habe frisch die 30 geknackt und wurde vor ungefähr vier Jahren mit epilepsie diagnostiziert.
Ich arbeite in einem Projekt, das sich mit Klimaschutz im Alltag beschäftigt, lebe veganen und habe seit kurzem mit meinem Mann einen eigenen Garten, liebe es zu wandern und zu quatschen, weshalb so ein Pott kaste ziemlich gute möglichkeit ist, anderen nicht damit auf die nerven zu gehen.
Pepsi, was ist das überhaupt?
Genau das heißt es damit zu leben ist das halber, wie behandelt man die Krankheit eigentlich der neue diagnostiziert ist, findet nach einiger Recherche gute Internetseiten, ein paar wenige Bücher und einen weiteren Portas zu dem Thema.
Aber ganz ehrlich Informationen kann es gar nicht genug geben.
Epilepsie hat wie viele andere neurologische Erkrankungen auch 1000 Gesichter.
Ich mag diese Aussage genauso wenig wie ein Gewitter im Kopf treffen.
Sind sie aber und bieten einen ersten Einstieg.
Sind wir doch mal ehrlich zueinander.
Die meisten von uns kennen Serien wie Greife, Natalie oder auch andere Filme, in denen schon einmal eine krampfen Personen gezeigt.
Die Person wird steif, arme Hände verkrampfen, Suppen, Die Person hat eventuell Schaum vor dem Mund.
Der Anblick ist nicht besonders schön.
In Filmen wird es zumeist recht dramatisch, Es ist schnell wieder vorbei, danach geht es den Personen meistens wieder gut.
Ich muss ganz ehrlich sagen auch ich habe mich nie besonders intensiv damit auseinandergesetzt.
Ich kannte Personen, die an Anfällen leiden, aber wirklich Gedanken machte ich mir nie.
Was bedeutet das eigentlich?
Wie war klar, dass diese Personen nicht am Straßenverkehr teilnehmen sollten?
Mir war klar das Schwimmen gefährlich ist für diese personen, aber für einen Rattenschwanz diese krankheit nach sich zieht auch für die vielen Ebenen man davon beeinflusst und beeinträchtigt es.
Darüber habe ich mir ganz ehrlich nie Gedanken gemacht.
Das ist erschreckend, erschreckend menschlich.
Wir beschäftigen uns immer erst mit Dingen, sobald die Berührungspunkte damit haben Wie viele Menschen gibt es, die kein Schild vor sich tragen, dass sie krank sind, sie leiden, eventuell stellen eventuell sieht man ihnen überhaupt gar nicht an, die krank sie sind.
Ich selbst empfindet das als Fluch und Segen zugleich.
Oft bin ich froh, dass man mir nicht ansieht, krank zu sein.
Manchmal wäre aber genau das auch hilfreich platziert zu haben.
Das bedeutet, ein Leben zu führen, das durch Medikamente und Nebenwirkungen getaktet ist, das heißt, mit einem ständig drohenden Kontroll Verlust in den immer unpassendsten Situationen zu leben und immer die eigene Sorge, aber auch die der Menschen, die mir lieb sind, mit sich zu tragen, bedeutet, Anrufe und Nachrichten zu bekommen, ob alles in Ordnung mit mir sei, wenn ich mich mal ein bisschen zu lange nicht gemeldet habe.
Es sind körperliche sowie psychische Wunden und Namen von Anfällen, die ich mit mir trage ungeplante Aufenthalte im Krankenhaus, vergessene Erinnerungen und etliche sinnlose Fragen, die ich ehrlicherweise, manchmal mehr und manchmal weniger geduldig beantwortete.
Epilepsie zu haben heißt aber auch zu wissen, wer zu mir steht, was wirklich wichtig in meinem Leben ist und dankbar, für jeden guten Tag zu sein, eine 2.
Chance zu bekommen, sein Leben neu auszurichten.
Das klingt jetzt super dramatisch, aber ich sage Euch ganz ehrlich Es ist nicht alles schlecht, Ganz im Gegenteil.
Durch meine Erkrankung konnte ich wirklich viel lernen.
Ich bin davon überzeugt, dass viele andere Betroffene zu hören Ihr habt krankheits wissen, ihr habt wissen, dass sie von Ärztinnen bekommen hat wissen, dass sie euch selbst an gelesen habt und nicht zuletzt euren eigenen Schatz in Anführungszeichen an Erfahrungen.
Mir ist es wichtig zu betonen, dass ich hier von mir und meiner Epilepsie spreche.
Der Weg der ist sicher für alle Personen ganz unterschiedlich, sei es die Art und Weise, wann und wie die Diagnose gestellt wird, die gut oder schlecht Medikamente für einen funktionieren.
Welche Art von Anfällen man hat, wie das eigene Umfeld damit umgeht und und, und mir ist es wichtig, niemanden über einen Kamm zu scheren, das geht grundsätzlich nicht, geht bei solch einer komplexen Erkrankung erst recht nicht.
Ich möchte niemanden langweilen, mit Informationen, die er bereits kennt.
Ich möchte aber auch die Personen abholen, die sich den Podcast aus Interesse an hören, vielleicht weil sie auf der einen oder anderen Weise interessiert sind, weil sie Angehörige haben, Kolleginnen haben, die selbst auch an Epilepsie leiden.
Ich möchte mir die Zeit nehmen, in einer anderen Folge darüber zu sprechen Welche Art von Anfällen gibt es überhaupt, was sollte ich in einem Notfall tun?
Es werde Interviews führen, mit beispielsweise einem Neurologen, werde Interviews führen mit Angehörigen von mir.
Ich werde Interviews führen mit Personen, die an anderen neurologischen Erkrankungen leiden.
Zum Beispiel M S.
All das mache ich nicht, um Mitleid zu bekommen.
All das mache ich nicht, um Aufmerksamkeit bekommen.
Ich mache das in der einen oder anderen Personen, die neue diagnostiziert ist halt zu geben, Informationen zu geben, Austausch zu ermöglichen, vielleicht Hoffnung zu bekommen.
Ich möchte aber auch ehrlich sein Nicht alles ist schön, ich möchte euch nicht entmutigen, sondern im Power, auch das ist mir wichtig zu betonen Ganz oben auf meiner Liste steht aber, dass sich authentisch sein möchte.
Ich kann nicht davon sprechen, wie es ist, als Kind Anfälle zu haben, die Schulzeit zu durchleben.
Ich kann noch ein bisschen vom Ende meines Studiums reden, ich kann vom Arbeitsleben reden.
Ziel ist es übertragbar, manches sicherlich auch nicht.
Mir geht es darum, ein Bewusstsein zu schaffen, nicht nur für mich, sondern auch für andere Menschen mit Epilepsie und für andere Menschen, die ähnliche Erkrankungen haben oder zumindest ähnliche Herausforderungen haben.
Ich bin davon überzeugt, dass die meisten chronischen Erkrankungen beziehungsweise Menschen mit chronischen Erkrankungen vor sehr ähnliche Herausforderungen gestellt sind, über die wir häufig nicht Bescheid wissen und von denen manche Menschen besser einschätzen und artikulieren können, was sie brauchen und was sie nicht brauchen.
Dafür brauchen wir Informationen, Informationen über die Krankheit, aber auch wie es ist, damit zu leben.
Mir kommt es gerade so vor, als könnte ich mit euch nur die Spitze des Eisberges teilen.
Gewissermaßen mache ich ja genau deshalb den Podcast.
Wir fällt es manchmal schwer, anderen Menschen zu erklären, was mich bewegt, was in meinem Kopf an Gedanken noch alles passiert, die man gar nicht sieht.
Warum ist das so?
Ja, strahlen die Krankheit immer mit mir, in einer, in Handlungen, in all meinen Gedanken und in all meinen Entscheidungen, das ist gar nicht so einfach auf der einen Seite bin ich ständig damit beschäftigt, der Krankheit nicht zu viel Raum zu geben, auf der anderen Seite passiert aber genau das, was ich euch eben gesagt habe In sämtlichen Entscheidungen denke ich meine Krankheit mit, das sind manchmal Dinge, über die macht man sich als Nicht Betroffener, gar nicht so einen großen Kopf, zum Beispiel wenn ich mit meinen Kolleginnen zum Supermarkt laufe, um Mittagessen abzuholen oder was heißt abzuholen zu kaufen wäre schön, wenn ich nur abholen müsste, da gibt es eine Ampel an dieser Ampel steht dann meist recht lange, wenn sie rot ist.
Ich habe mir angewöhnt, gar nicht mehr über rote Ampeln zu laufen.
Das ist an sich eigentlich schon ziemlich dunkel.
Noch dümmer wäre es allerdings, wenn ich genau dann einen Anfall bekäme.
Das mag übervorsichtig klingen.
Ich bin nicht übervorsichtig.
Menschen, die mich kennen, können das bestätigen.
Dennoch war Karl sich mag ich auch nicht sein, es hat sich zwischenzeitlich schon ein kleiner.
Ich mach mich running Gag sagen, aber ich werde etwas damit aufgezogen, dass ich immer stehen bleibe an der Ampel, dass ich immer warte, bis es grün ist, auch wenn weit und breit kein Auto zu sehen ist.
Für mich ist das nicht, was ich nach außen trage, Warum auch?
Dennoch handle ich in der Situation anders, als es eventuell vor fünf Jahren noch gehandelt hätte.
Das ist nur ein ganz kleines Beispiel, zeigt aber, dass manche Handlungen einfach in den Alltag übergehen Sie sind Teil der Gedankenwelt, was nicht unbedingt heißt, dass die Krankheit die Gedanken bestimmt, aber die Gedanken sind, nicht ohne die Krankheit zu denken.
Ich hoffe, ich habe euch nicht verloren, aber ich möchte euch versuchen, einen kleinen Einblick zu geben.
Gerade sehe ich diesen riesigen Eisberg formiert und ich bin mir nicht sicher, ob wir es schaffen, immer weiter auch in die Tiefen hinabzusteigen beziehungsweise.
die Höhen des Berge sichtbar zu machen, ohne gleich den Klimawandel voranzutreiben.
Aber ihr versteht das Bild hoffentlich für heute war es mir wichtig, euch einen kleinen Einblick zu geben, aber auch einen Ausblick zu geben.
Ich möchte, dass ihr versteht, dass Epilepsie zu haben nicht heißt, einfach nur einen Anfall zu haben, mir selbst das absolut nicht bewusst wie Kraft C rennt und Energie raubend so ein Anfall für den Körper ist, leuchtet eigentlich ein.
Dennoch Gedanken machte ich mir früher nieder höher.
In der nächsten Folge möchte ich gerne mit euch darüber sprechen, welche Arten von Anfällen es gibt, Was passiert im Kopf, bei einem Anfall?
Was ist Epilepsie überhaupt?
Damit sind wir am Ende und wir kommen zu dem Teil Antrag Taste mich selbst auch überhaupt nicht mag.
Ich finde es klasse, wenn dir mich bewertet, wenn wir den Pott krass teilt, wenn er ihn in euren Communities und Netzwerken schreiben.
Ich freue mich über Feedback ich Fans genial, wenn sich Menschen melden, die selbst vielleicht ein Interview führen möchten.
Ich bin auch auf Instagram aktiv, heiße dort Kim Schmidt Sie und freue mich, wenn ihr mir folgt und auch darüber Kontakt mit mir aufnehmen und bis zum nächsten Mal
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