#03 Paarfragen - Beziehung leben mit Epilepsie
Ein Interview mit meinem Mann Nils
20.09.2020 71 min
Zusammenfassung & Show Notes
Mein Mann und ich reden heute darüber, wie es ist, als Paar eine Beziehung mit Epilepsie zu führen. Wie war es zu Beginn des Kennenlernens? Wann erzähle ich meinem Partner, dass ich krank bin? Welche Chancen und welche Herausforderungen liegen darin?
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Transkript
Herzlich Willkommen bei den Podcast Synapsen Zeit mit dem Unternehmen Ich erzähle euch aus meinem Leben mit Epilepsie, beantwortet Fragen, die durch das offen Kerzen brennen, für Interviews mit spannenden Leuten, erklären über diese und andere unsichtbare Erkrankungen auf und freue mich auf den Austausch mit euch.
Dass Angehörige, Betroffene sowie interessierte Personen Heute sitze ich nicht alleine hier, sondern ich habe Besuch.
Das wird die erste Interview Folge sein.
Ich stelle meinen gegenüber Nein, es ist nicht gegenüber, das ist, dass wir euch jetzt vorstellen könnt, Wir sitzen zu zweit bewegungslos auf dem Sofa und starren in ein Mikro, das wir hoffentlich richtig ausgerichtet haben, und ich bin auch kein Besuch, sondern und wo ich Wohn hier Hallo, ich bin Nils, ich bin der Mann von Kim.
Genau.
Wir dachten uns, dass es ganz interessant sein könnte, noch eine weitere Perspektive mit rein zu nehmen.
Bislang habe ich euch ja alleine monologisiert und ja, ich werd heute Nils einfach mal ein paar Fragen stellen, Ihr werdet ihnen sicherlich häufiger mal hören, da wir uns dachten, es gibt sehr viele Themen, die wir ansprechen können.
Mal schauen, wie oft er ihn nicht zu Gesicht bekommt, aber zu Ohren hört, sozusagen Ich starte mal damit Niels, dass du dich vielleicht auch ganz kurz vorstellen kannst, das habe ich in der ersten Folge auch gemacht.
Vielleicht magst du dich mal kurz vorstellen werden.
So bist Homann.
Ich dachte, der Satz eben wäre, dass ich mich vorgestellt habe, ich als Nils, ich bin der Mann von Kim Ich, wie alt bist du, was machst du gerne?
Das sind so Fragen, die man beantworten kann, wenn man sich vorstellen Alles klar, Ich bin 29 Jahre alt, ich komme aus Berlin.
Ungefähr ein Bundes Thema.
Na so schlimm auch ja genau, ich bin 29 Jahre alt, ich kommen aus Berlin, ich mach gern so alberne Sachen wie Fechten und dann uns Einträge ins Spiel genau was arbeitest du denn?
Ich bin Informatiker ok, dann steigen wir doch mal direkt ins Thema ein Ich finde es gar nicht so einfach, ich unterbreche dich immer, ich muss jetzt richtig darauf achten, dass ich dich auch zu Wort kommen lasse.
Jetzt wirst du es schwarz auf weiß hören, wie oft du mich unterbricht.
Ich schätze auch, wir haben das mal so ein bisschen tatsächlich von paar Tagen bei einem Spaziergang schon mal im Privaten Ich mag nicht sagen, geübt, Aber wir haben schon die beiden Partien gesprochen, um uns das gemeinsam einfacher zu machen.
Ich starte mal mit der ersten Frage Nun ist es ja nicht so ganz üblich, jemanden kennen zu lernen, der oder die eine Einschränkung hat oder chronisch erkrankt ist.
Wie hat denn da deine Familie reagiert, deine Freundinnen, was waren so die Reaktionen eine kranke Freundin beziehungsweise.
Frau zu haben?
Ich rede nicht sonderlich viel, Entsprechendes ist auch lange Zeit überhaupt nicht zur Sprache gekommen, erst recht nicht mit meiner, mit meinen Familien Freunden, sehr verständnisvoll für Kims Situationen und sehr, sehr unterstützend Oh ja, wir, wir sind da ganz bei euch und wie geht es ihr und hoffentlich geht es ihr, geht es ihr ganz gut.
Jemand war auch sehr skeptisch und hat mich sehr stark darauf hingewiesen, dass es nicht nur ein Spaziergang ist, sondern dass es auch sehr viel Kraft kostet, mit einem chronisch kranken Menschen zusammen zu sein.
Und als wir dann verlobt waren, hat mich diese Person hat mir diese Personen sehr genau auf den Zahn gefühlt, ob ich mir überhaupt im Klaren bin, was das bedeutet, dass es eben nicht alles bloß alte Sonnenschein ist, sondern dass ich manchmal auch eben der Krankenschwester sein muss und ob ich damit klar kommen werde.
Da habe ich viele sehr, sehr ernste Fragen bekommen, die ich zu meiner überraschung gut beantworten Erinnerst du dich denn noch an Fragen?
Auch für mich war das tatsächlich sehr spannend.
Damals, als du mir davon erzählt hat, ist meine erste Vermutung.
War er dann auch, dass die Person unter Umständen vielleicht selbst auch an Epilepsie leidet oder jemanden kennt, der oder die an Epilepsie leidet?
Aus meiner Perspektive ist das immer sehr überraschend, wenn Menschen so spezifisch nachfragen, und ich werde dann immer so ein bisschen hellhörig, weil ich denke, da sind vielleicht auch persönliche Erfahrungen, die dahinter stecken.
Was waren das denn so für für Fragen und was man Deine Antworten, muss ich jetzt weichen überlegen.
Die erste Frage war, ob ich mir bewusst bin, dass es eine genetische Veranlagung geben kann, für Epilepsie und das heißt, dass auch unsere Kinder mal Epilepsie haben können, habe ich gesagt.
Ja, bin ich mir bewusst, aber ist bei Kim nicht der Fall.
Eine weitere Frage war, ob ich dieses des Comic Ment eingehen kann und dass ich mir bewusst bin, dass es viele schlechte Phasen geben kann.
Und auch da war meine Antwort dann ja, weiß ich, bin ich für bereit, und dafür kann ich eben die guten Momente umso mehr genießen.
Es gab noch ein paar mehr Fragen, an die ich mir gar nicht so genau erinnern, aber so in die Richtung, in die Richtung gegen das Heer, Ich glaube, eine Frage war auch, ob du dafür bereit bist, also, ob du dich darauf einlassen kannst und ob du ja von deinem weiß ich mich, wie es gemeint war, Lebens Zeitpunkt her bereit bist, oder ob du bereit bist, das so einzugehen für dich lebenslang hier der Hand fort.
Ich glaube, es wird auch für uns spannend, mein Zusehen, wie unsere Konten kommunikation, so zwischenmenschlich Abläufe wie ohne Antwort Ich hab doch gar nicht kurz gesagt Ja, ja, ok, für mich ist so was auch sehr interessant, aus der Außen Perspektive sozusagen zu zuhören, weil Gedanken, die ich auch gerade zu Beginn unserer Beziehung oft hatte, war, das ist ein Stück weit meine chronische Erkrankung ist, die natürlich uns beide betrifft, aber bei der ich gewissermaßen keine Wahl habe und du durchaus die Wahl hast zu sagen Ich gehe das nicht ein.
Von daher waren für mich diese Fragen, die dir dargestellt wurden, sehr passende und treffende Fragen, weil es genau darum geht, dass es für dich eine bewusste Entscheidung für dieses Leben ist.
Also ich nicke hier die ganze Zeit.
Ich Ich stimme dem zu, dass das Treffen der Beobachtungen und Gedanken sind und auch eine bewusste Entscheidung ist.
Ich erinnere mich da gerade an unser erstes, Nein, es war nicht unser erstes Date, das wir hatten, das war der Tag, an dem wir zusammengekommen sind.
Er nickt wieder.
Und da haben wir gemeinsam gekocht, und ich hatte ganz lange überlegt man finde ich jetzt den richtigen Moment dafür.
Wann ist überhaupt der richtige Moment, ja gewissermaßen damit heraus zu platzen und zu sagen Hey, ich bin chronisch krank, ich habe Epilepsie und dann habe ich so rumgeeiert und halb rum gestottert und habe dich letztlich noch mal darauf angesprochen, habe gesagt, ich habe ja schon angedeutet, dass ich eine chronische Erkrankung habe, dass ich an Epilepsie leide, und ich möchte es jetzt einfach nochmal ansprechen, weil das jetzt erst mal gar nicht so schlimm klingt, weil du vielleicht auch gar nichts oder wenig darüber weißt und dir nicht darüber bewusst bist, was für ein Rattenschwanz, das nach sich zieht und dass ich im ersten Moment vielleicht gar nicht so krank wirke, das das jetzt scheint, das alles in Ordnung ist erinnerst du dich noch, wie du geantwortet hast also, du hast mich wieder daran erinnert?
Nicht geantwortet hat ja, ich hab gesagt das ist doch egal, ist genau.
Mich hatte das zuerst mal sehr verunsichert.
Also du hast sehr schnell geantwortet mit Ja und zwischenzeitlich kenne ich deine Kommunikation und weiß das auch zu deuten, dass du mir damit zu verstehen gegeben hast es ist total egal, was du hast, es macht für mich keinen Unterschied.
Im ersten Moment war ich erst mal etwas etwas verwirrt.
Verständlich, ja, Nachhinein sage ich verständlich ja, aber es hat ja ich hab mir zwei Sachen gezeigt, es hat mir gezeigt Okay, du nimmst mich so, wie ich bin.
Das hat mir aber auch gezeigt Du hast keine Ahnung, du hast keine Ahnung von der Krankheit, und du hast keine Ahnung, worauf du dich einlässt.
Für mich war das tatsächlich, da hatten wir dann vor von paar Tagen auch davon, dass mir dieser Moment total in Erinnerung geblieben ist für dich war der gar nicht gar nicht so zentral wie für mich, aber wir sind da immer mal wieder so auch auf diesen Moment zurückgekommen in diversen Gesprächen, weil ich auch immer wieder so dachte Okay, ich habe dir versucht, irgendwie zu sagen, da steckt so viel mehr dahinter, was für dich in dem Moment noch nicht so greifbar war, da würde mich jetzt interessieren wie Wie ist es so für dich, quasi die Einschätzung, die du damals hat es was auf dich zukommt und dann der Abgleich mit der Realität gewissermaßen Ich war und bin in vieler Hinsicht immer noch fernab der Realität ich habe also das, als ich gesagt habe ja und nicht nicht so wichtig habe ich nicht gemeint, dass die, dass die Krankheit nicht so wichtig ist, sondern ich hab gemeint, dass eine Krankheit eine Krankheit ist und ich möchte dich so akzeptieren und so lieben, wie du bist das eine Krankheit selber da nicht im Weg stehen kann, soll sollte.
Das war eine ehrliche, aber sehr hochnäsige Meinung.
Ich habe mich durchaus ein bisschen für so eine Art Helden gehalten, der alles ab kann, egal was das Leben so so auf mich schmeißt, und nein, dem es nicht so ich bin kein Held in strahlender Rüstung.
Auch wenn du manchmal ein Schwert in der Hand hast ja, ein fechte gerne, aber ja, aber die Rüstung hat viele Beulen.
Genau dann habe ich etwas im Laufe der Zeit festgestellt, dass sich doch müssen nicht so der große Strahlende hätten und dass manche der Schwierigkeit mir auch persönlich zu Leibe rücken und ja, dass das Leben eben schwierig sein kann, schwierige Phasen haben kann und schwieriger Aspekte, die sich nicht so einfach wegwischen lassen, sondern die man verarbeiten muss, die man akzeptieren muss, mit dem man übereinander nein, über die man miteinander reden kann, soll, muss muss.
Das sagt mir gerade auch noch auf der Lippe, aber du hast es selbst nach hinzugefügt und sich dessen auch bewusst sein muss, dass negative Aspekte existieren.
Und hattest du irgendwelche Berührungspunkte mit Epilepsie oder chronischen Erkrankungen?
War das für dich ein ganz neues Thema, oder hast du dich da irgendwann schon mal mit auseinandergesetzt?
Ich hab mich mal mit psychischen, chronischen Erkrankungen auseinandergesetzt, vorher so Essstörungen, Depressionen und so, aber niemals mit körperlichen, und ich dachte das kann man ja irgendwie aneinander aufeinander übertragen, aber das war dann doch sehr anders.
Ich muss nochmal von Grund auf Lernen Was ist Epilepsie?
Wie bewirkt, wie wirkt sich das aufs Leben aus und wie wirkt sich das auch auch auf Beziehungsleben aus?
Weil ich habe auch vorher niemals chronische Krankheiten unter dem Aspekt einer einer Beziehung mir angeguckt, wenn, dann nur, weil ich Fälle kenne, wenn du jetzt so daran zurückdenkt an deinen leeren Prozess, der durchaus eine sehr hohe Lernkurve, sage ich mal aufgenommen hat was hat dich denn am meisten überrascht oder gewundert was was sind Dinge, über die du nie nachgedacht hast, die jetzt aber vielleicht alltäglicher Begleiter von dir von uns sind?
Das ist genau das Stichwort alltäglicher Begleiter, wie jeden Tag immer die Krankheit mit rein spielt, ein Pläne vermiesen kann und auch so allgemein im Alltag immer immer merkbar ist.
Ich dachte das wer hat so was hier ist mein Anfall und da kommt uns jetzt für einen Wochenend Planungen in die Quere und zwischendrin ist alles gut, aber dem es nicht so ist es einfach ein ständiger Begleiter, dessen man sich eigentlich ständig bewusst sein muss.
Und wie ist das für dich, wenn du einen Anfall mit bekommst, von mir wie Wie geht es dir damit?
Die war das vielleicht auch als du den also den ersten mit mitbekommen hast, Wie ist das als Partner?
Ich hab ja in Anführungszeichen den Vorteil, nicht selbst nicht zu erleben, sondern nur das erzählt zu bekommen, die Anfälle, die ich von ihr mit bekommen habe, die waren in einem sehr sicheren Rahmen, Du hast sowieso schon auf dem Sofa gelegen, ich hatte Unterstützung da, eine Freundin von Kim hat uns besucht, als sie die meisten Anfälle hatte, und das war so so gut, dass sie das muss kurz unterbrechen, nicht als es die meisten Anfälle hatte, als ich die meisten Anfälle hatte, bei dem du dabei warst.
Ja, okay, okay, und da waren wir zu zweit, und das hat sehr viel abgenommen.
Aber zuerst wusste er schon aus der Theorie Es gibt nicht viel, was man machen kann.
Zumal sie ja schon sehr, sehr sicher lag auf dem Sofa, und dann war es auch ein bisschen gruselig abzuwarten und irgendwie sehr traurig, dass da was Schlimmes passiert mit meiner Frau oder damals noch mit meiner Freundin und dass ich nichts dagegen tun kann und danach war es einfach dabei sein da sein, sagen, dass alles gut ist, Wasser bringen, kühl Pack bringen, also das hat ihr wohl sehr weh getan, im Nacken, scheinbar, und dann wollte sie, noch bevor sie wieder reden konnte, hat sie gezeigt Das sind Küper, kamen möchte oft wird Das ist mir letzten sehr bewusst gewonnen, ich habe in Büchern und irgendwo gelesen, dass viele das für sehr, sehr eklig empfinden, und ich muss sagen, mir ist nichts Ekliges aufgefallen, es ist traurig und irgendwie herzzerreißend, dass so was Schlimmes passiert und was das alles mit sich bringt, aber niemals irgendwie eklig oder würdelos.
Aus meiner Perspektive jetzt wie ich von meinem Partner wirke, ist natürlich durchaus da.
Und dies natürlich Je besser man sich kennt und je länger man in einer Beziehung ist, desto geringer wird diese Sorge auch weil das Vertrauen natürlich größer ist und weil man vielleicht auch denkt, dass das muss mir jetzt nicht peinlich sein, aber dieser Grundgedanke nicht zu wissen, wie man in der Situation ist, wie man sich auch danach verhält und und, und die ist natürlich irgendwie vorhanden und da frage ich mich wieder s jetzt aus?
Aus deiner Perspektive ist also ich war lange Zeit zu Beginn unserer Beziehung auch froh, dass Anfälle in der Nacht waren, die du dann irgendwie auch erst so retrospektiv irgendwie, dass ich dir gesagt habe Oh, ich hatte einen Anfall und du hast da in dem Sinne nichts davon mitbekommen.
Wir haben der Fernbeziehung geführt, das muss man vielleicht dazu sagen.
Mich war da ganz froh, dass da mich anfangs auch andere Menschen begleitet haben und das nicht sofort in unsere Beziehung als Live Thema mit reingekommen ist.
Ich denke, es ist ein Vorteil, wenn ich als Partner dabei bin, weil erst mal erfahre ich dann gleich sofort, was Sache ist und je mehr ich mich damit auseinander setzt, das so mehr übrig natürlich auch den Ernstfall und kann dann besser reagieren.
Und es ist auch irgendwie beruhigend, den Prozess selber mit zu erleben, als im Vergleich dazu, quasi von deinem Kollegin angerufen zu werden, dem hat in Anfall Kim ist im Krankenhaus oder einfach nur sie liegt jetzt da auf dem Sofa, und irgendwann können wir sie wieder mit nach Hause, können wir sie nach Hause fahren?
Das hat mich dann sehr viel mehr aufgewühlt als die Maler, als ich Anfälle selber miterlebt habe und direkt da reagieren konnte.
Was sind denn so Dinge, die sich für dich am meisten verändert haben?
Nun verändert sich ziemlich viel, wenn man plötzlich in der Beziehung ist, aber wenn wir jetzt so ein bisschen jetzt auch unseren Alltag anschaust, was würdest du sagen?
Sind Dinge, auf die du jetzt vielleicht einen anderen Blick hast als als davor oder die sich wirklich auch im Alltäglichen für dich, für dich geändert haben, oder ist das für dich gar nicht so eine Veränderung, in den damals sich eine Weile darüber nachdenken?
Ok, jetzt sind ein paar Minuten vergangen und ich habe fertig überlegt, richtig flüssig ja also erstmal hat sich alles sehr langsam verändert, weil wir wie schon erwähnt, mit einer mit einer Fernbeziehung angefangen haben und da bekommt man nicht so viel mit vom anderen Schwedens finden wir vielleicht noch zusammen und ihr ja Heirat ja das kann schon sein, gefunden vielleicht Spaß beiseite was sind denn so Veränderungen oder gibt?
Vielleicht gibt es ja auch gar keine.
Also man kann schon nicht mehr so spontan Dinge tun und auch das Spektrum an Dingen, die man die man unternehmen, kann es Tag eingeschränkt.
Wir können jetzt nicht zum Beispiel sagen Lass uns spontan schwimmen gehen.
Bis so etwas Einfaches dann überhaupt möglich ist, muss eine ganze Reihe an Aktoren erstmal gegeben sein, es muss ihr gut genug gehen.
Wir müssen, wir müssen sowieso beide Zeit haben, etwas gemeinsam unternehmen.
Ja, das stimmt, aber allein der Fakt, dass wir, dass wir ein Tag erwischen müssen an der Ems, an dem Skin gut geht das ist schon das ist schon selten in letzter Zeit zum Glück nicht mehr so selten.
Aber aber zu Anfang war es wirklich nicht oft wir wollten Bulle, dann gehen, wir wollen schwimmen gehen, wir wollen joggen gehen, und ja, es gab nicht oft den Tag, an dem es wirklich gut genug war, um so was zu machen.
Von daher sind solche Aktivitäten sehr selten.
Und eine Fernbeziehung ist er auch nicht sonderlich hilfreich.
Ja, also, man beschränkt sich dann.
Ich finde, das ist ein guter Punkt, den du genannt hast.
Man beschränkt sich in der Planung dann automatisch auf den Freitag bis Sonntag.
Manchmal mir, wenn es gut lief, noch den Donnerstag und am Montag dabei, aber das war keine Ahnung, vielleicht dreimal im Ganzen, im ganzen Jahr.
Meistens haben wir uns ja wirklich nur über das Wochenende gesehen, und das war auch ein großer Druck für mich, den ich immer mitgedacht habe, so dieses Jetzt sehen wir uns ohnehin nur sehr kurz, jetzt planen wir schöne Dinge.
Und dann war natürlich auf der einen Seite die Hoffnung, die auch durchführen zu können, aber die Wahrscheinlichkeit, wenn man nur zwei Abende statt sieben Abende die Woche hat, ist natürlich geringer, das dann so viel Kapazität da ist, Dinge zu tun, die ich ja teilweise auch sehr lange einfach gesundheitlich bedingt nicht mehr ganz so ausführen konnte, genau von daher sind solche Punkte schon deshalb sehr viel seltener geworden.
Und auch jetzt, wo wir verheiratet sind und zusammen leben und alle sind sie trotzdem noch selten.
Allerdings auf dem aufsteigenden Ast, würde ich sagen, gibt es, um dann nochmal spezifischer zu werden Dinge, von denen du sagst Die hast du jetzt eher im im Kopf oder der handelst du auf eine bestimmte Weise mit mir, aufgrund der Krankheit, die du in einer Beziehungen ohne Epilepsie nicht tun würdest, Genau, ja, da gibt es zum Beispiel die, die eine Szene, die sich schon paar Mal jetzt wiederholt hat.
Kim ruft Freundin von ihr an, und dann geht sie raus und geht in den Weinbergen spazieren und telefoniert derweil mit ihrer Freundin, das lange dauern kann, lange dauern kann dann geht die Sonne unter, dann wird es dunkel und kalt und Stunden sind vergangen und von Kim keine Spur.
Ganz so schlimm ist es auch nicht.
Das ist eher selten der Fall.
So ja so zwei stunden bist du schon zwei stand ja zwei stunden an sich irgendwie kein problem sollte man meinen seiner frau mal zwei stunden auslauf zu war.
Aus was ich gesagt könnte heraus editieren an sich ja auch kein problem seine frau mal zwei stunden und ich weiß nicht ob ich dich noch mal als interviewpartner hier fährt rein nehme an sich sollte das ja ganz ok sein, aber ich fang dann irgendwann an mir mir sorgen zu machen und ruf sie dann an.
Hallo geht sehr gut.
Hattest du ein anfall, lebst du noch?
Dann kam eigentlich immer die sehr beruhigende antwort ja es geht mir gut.
Ich hatte keinen anfall, ich lebe noch und ich telefoniere hier weiter mit meiner freundin und jetzt gar nicht weiter so und dann weiß ich dass alles gut ist und wenn es dann spätestens dann kann ich auch weiß ich mich paar mal bin ich dann noch einfach schlafen gegangen und dann kamen sie irgendwann rein, wenn sie sich aus telefoniert hat und hast du ohne?
Ich sag mal besorgen ist das erste Mal angerufen, weil Sorge ist etwas, das mich ein bisschen träger und ich mag das nicht ganz voll gerne toll, dann hast du dir die falsche Krankheit ausgesucht, ich hab sie mir nicht ausgesucht.
Ja also es ist nicht so, dass ich nervös in der Ecke sitzen, an den Fingern so und denke Oh Gott, oh Gott, man bestimmte sich und tut oder so, sondern ja, ich frag mich dann einfach eigentlich mehr oder weniger rational gehts dir gut, wenn nicht, würde ich zeit nur auf die Art erfahren, dass ich dass ich anrufe und dann frage ich halt sicherheitshalber nach ich habe auch das Gefühl, dass die Spannen schon länger geworden sind, das du anfangs etwas früher angerufen hast.
Ich muss sagen vor zwei Jahren wär ich wahrscheinlich einfach ausgetickt, wenn das jemand bei mir gemacht hätte und anruft und fragt Lebst du noch?
Ich kann sehr schlecht mit der Sorge anderer Menschen umgehen.
Ich habe zwischenzeitlich verstanden, dass ich niemanden seine Sorge absprechen kann, dass es legitim ist, sich Sorgen zu machen.
Würde ich im umgekehrten Fall auch, und ich kann es besser akzeptieren, weil wir in einer Beziehung sind.
Ja, außerdem muss man auch mal nochmal zwischen Sorge, Vorsicht und Angst differenzieren, ist es im Grunde eher eine Vorsicht als als eine Angst, dass ihr wirklich jetzt irgendwas passiert wäre?
Ich glaube, du brauchst es einfach dann so in dem Moment als Absicherung, dass ich jetzt wirklich nach telefoniere, genau das ich ihm einfach mit ruhigem Gewissen schlafen gehen kann und weiß, dass zumindest zu dem Zeitpunkt alles okay ist, genau und für dich ist es auch.
Oder war es auch erst ein Lernprozess zu verstehen, dass ich tatsächlich heute häufiger mal solange telefoniere und dann draußen bin?
Das heißt nicht, dass ich immer auch die ganze Zeit spazieren, aber ich mach das trotzdem auch ganz gerne draußen, einfach auch, weil ich in letzter Zeit mich mich immer so viel nach draußen konnte, aber für dich ist das einfach ja auch nicht üblich, zwei Stunden zu telefonieren.
Absolut, mich, wenn du jetzt so zurück denkst, daran, als wir zusammengekommen sind, dann haben wir eine Fernbeziehung geführt, haben wir ja eben schon gesagt, und jetzt wohnen wir zwischenzeitlich zusammen.
Was denkst du denn?
Hätten wir anders machen können, also nicht jetzt was uns als Paar angeht, sondern ich meine, so, was den Umgang mit der Erkrankung angeht, Ja, das war eine Baustelle von uns beiden.
Eigentlich schneller offen sein, ich bin sowieso Charakter mäßig, da er so introvertiert, und wenn ich eine Frage habe, dann spuckt die mir im Kopf rum, aber die kommt selten aus meinem Mund raus.
Und für mich persönlich wäre das ein guter Punkt gewesen, dass sich meine Fragen schneller losgeworden wer das wir dann viel aktiveren Austausch gehabt hätten und dass sich auch viel eher angefangen hätte, mich über dritte Kanäle zu informieren, worauf ich mich da eigentlich ein lasse ich hab da ehrlich gesagt eher so einen Wink mit dem Zaunpfahl gebraucht, bis du dich mal auf die tolle Idee gekommen bin ich erinnere mich an den Wink mit dem Zaun Fall darf ich hier erzählen, Klar, okay, ich habe mich irgendwann ein bisschen beschwert, dass du sehr wenig über Epilepsie und die Krankheit weiß, oder Ich habe das eigentlich immer mal wieder getan.
Vielleicht denken jetzt auch eine unterschiedliche Situation durchaus, mich gerade sehr verwirrt an wenig stimmt schon, das stimmt schon und dann hattest du mir irgendwann mal eine Nachricht geschrieben und hast so vorsichtig nachgefragt.
Als du neulich meinte, ist Wissen über Epilepsie, da meintest du nicht das Wissen über Sind Sie knapsen oder weil darüber ist durchaus Wissen vorhanden.
Er schaut mich mit großen Augen an.
Das war nicht Rede.
Natürlich weiß ich, wovon Norwegisches war doch erst neulich Ja, was von wann redest du denn irgendwann letzte Jahr?
Ach so, für mich war das eigentlich so ein Schlüssel im Moment.
Okay, dann erzähl mal aus deiner Perspektive.
Das ist für uns auch immer wieder spannend zu sehen, dass wir uns an da an sehr unterschiedliche Momente immer erinnern, was auch zeigt, dass man als Betroffener und ich sag mal vielleicht Begleitung als betroffene Person noch immer wieder, dann unterschiedlichen Fokus oder in unterschiedlichen Blick hat.
Ja, ja, vor so ungefähr genau im Jahr hat mir Kim in den anderen Podcast über Abstand Epilepsie empfohlen, und jetzt stelle ich erst fest, wie lange Dinge überhaupt in meinem Kopf drin bleiben können, bevor sie irgendwie raus plumpsen, wenn du jetzt Meister ist.
Das Ereignis war ziemlich genau ein Jahr darauf.
Nein, das heißt nicht, dass du dich erst jetzt damit auseinandersetzt, aber da hatten wir tatsächlich dieses Gespräch noch mal, das war wahrscheinlich auch nicht das erste Geher.
Dazu muss man sagen Es ist auch immer wieder ein Neu Justieren, ein Neu lernen, dann kommt was dazu, man wird vielleicht auch mal wieder einen Schritt zurück und da rede ich für uns beide.
Es geht tatsächlich ja immer so wie im In allen Bereichen des Lebens ist es auch etwas, woran wir beide wachsen mussten, und ich erinnere mich einfach nur daran an diese Synapsen Frage, und ich war mir im ersten Moment nämlich einfach nicht sicher, ob du das jetzt ironisch meinst dann haben wir aber geklärt nein, du meinst es nicht so ironisch du wolltest tatsächlich dich versichern, ob du dir Wissen über Synapsen an lesen soll, also ich wollte auch sehr gerne über Neuronen, neuronale Netze und Synapsen und sowas reden, ja, ich weniger, aber sie haben wir ganz gut zueinander gefunden, was das angeht ja, das ist auch einfach so diese nicht nur Betroffenen, und ich nenne hier zwar Begleitung oder Partner Innenperspektive, sondern das sind auch unsere unterschiedlichen Charaktere, die da zum Vorschein kommen, das ist der Wissenschaftler links von mir und die Menschen, Frau rechts von dir, was nicht heißt, dass du diese Perspektive nicht einnehmen kannst.
Du bist da sehr, sehr gut dazu in der Lage, wie es ist, manchmal nur im ersten Moment gar nicht so bewusst, Wie soll ich das sagen?
Ich mag dir da nicht so nah, dass man es ist, nun intuitiv, ja, das trifft es, es ist nicht intuitiv für dich, was nicht heißt, dass es nicht im Nachgang nicht weniger interessiert und du nicht dennoch sehr reflektiert an die Sache heran gehst.
Jetzt haben wir so ein bisschen raus gehört, dass das für uns als Paar und für jeden alleine in unterschiedlichen Feldern definitiv einen leeren Feld war, mit der Krankheit umzugehen und auch miteinander mit der Krankheit umzugehen.
Das war für mich auch so großer Lernprozess, das Ich.
Lange Zeit war ich da sehr für mich alleine verantwortlich, und nun haben wir viele Dinge auch einfach geteilt.
Ja, sagt doch, ein Weilchen gedauert, Informationen von Kim über Kim von Kim herauszukitzeln.
Für mich war das fraglich.
Soll ich soll ich so früh einwerfen?
Dass sich Epilepsie habe oder nicht, muss dazu sagen Ich habe eine sehr negative Erfahrungen in Bezug auf eine Beziehung gemacht, deswegen ist das für mich an sich auch noch mal vielleicht ein sehr sensibles Thema.
sensibler als vielleicht bei anderen.
Und vor ein paar Tagen fragte ich dich dann, ob du das gut fand ist, dass du letztlich so früh irgendwie die Karten auf dem Tisch hattest.
Du warst dir nicht aller Konsequenzen bewusst, aber du hättest dir darüber bewusst werden können Ja, das interessiert mich einfach oder wahrscheinlich nicht nur mich, sondern ich kann mir vorstellen, dass das auch andere Personen interessiert, ob das für dich jetzt eher positiv oder negativ war, so früh Bescheid zu wissen, das war sehr positiv.
Tatsächlich hätte ein Großteil der Lernkurve noch früher stattfinden können.
Das ist jetzt hauptsächlich von mir selber verschuldet, dass ich lange mit Fragen hinter Hinterm Berg Garage gehalten habe Das ist jetzt eigentlich mein Tipp für Paare oder werdende Paare im an Menschen, die mit Epilepsie Daten und Ziel auf was Langfristiges haben, dass man da offen ist, also das gilt sowohl für die Personen mit Epilepsie als auch den Partner, dann der wissen möchte, worum es da geht einfach alle Fragen stellen, sich selber informieren, miteinander drüber reden und herausfinden, worum es dabei geht.
Ich muss mir da auch mal an meine eigene Nase fassen Du hast jetzt viel Verantwortung, gerade auch auf dich und auf deine Schultern genommen, dass du nicht genug gefragt hast, wenn ich jetzt wieder die betroffenen Perspektive mit rein bringe.
Es ist auch wichtig, zumindest ein Grundstock an Informationen zu liefern und auszustrahlen, das man auch gesprächsbereit und gesprächs offen ist.
Und ich schätze, dass das auch von mir nicht immer der Fall war und auch da eine Fernbeziehung nicht unbedingt hilfreich ist, also es gibt einfach Themen die sie sind, so bedeutungsschwer arg, dass man sie nicht eben am Telefon mal so zwischen Tür und Angel besprechen mag, genauso wenig aber freitagabends, wenn man nach sechs Stunden Zugfahrt sich sieht sofort auf den Tisch legt, ja oder damit die zwei Tage, die man miteinander hat, er damit sich irgendwie verbittern will genau verbittern klingt jetzt vermiesen, besser versauen, verhunzen, all das zusammen.
Letztlich habe ich eigentlich ähnliche Worte dafür im Kopf was passiert ist man hat so eine Kennenlernphase, die sowieso nochmal in die Länge gezogen wird, durch.
Man kann sich nicht ständig sehen mit allen Fragen, mit denen man sich beschäftigt bekommt diese Kennenlernphase ja, der wird etwas Unbeschwertheit genommen.
Es kommt so etwas sehr Ernstes mit rein und man muss sich mit Themen auseinandersetzen.
mit denen man sich nicht unbedingt auseinandersetzt, wenn man frisch zusammenkommt oder vielleicht noch gar nicht zusammen ist und sich gerade erst noch kennen lernt.
Das ist so ein bisschen eine unnatürliche Situation, in die man sich verfrachtet ist.
Ein automatisch so Kennenlernen im Speed Modus ja und Kennenlernen mit Literaturrecherche das auch.
Das war meine größte Erkenntnis, dass wir da früher intensiver hätten reden können.
Ich mach jetzt bewusst nicht müssen sagen Retrospektiv ist das natürlich aber auch einfach zu sagen, weil wir wissen, dass wir das auch als Paar gemeinsam, dass wir da genug Vertrauen haben.
Ich habe auch die Gewissheit, dass du gut, sehr gut damit umgehen kannst, und du hast dich da jetzt auch schon kennen gelernt, wie du damit umgehen kannst.
Es ist so ein bisschen Poker spielen, ohne gutes Blatt zu haben.
Also nicht nur der Erkrankte, sondern alle beide haben dann spielen.
Poker ohne Bundes Blatt.
Womit ich meine, ist man jetzt habe ich mich in meine eigenen Metapher Vorwurf steht Vor ein paar Tagen meintest du, das ist ein bisschen wie blind Poker spielen, und das fand ich ein total treffendes Bild Ja, ja, machst du das?
Ausführen mag ich durchaus so was ich damit meine ist, dass man nicht weiß, wie der andere reagiert und wieder andere überhaupt reagieren kann, ob er vielleicht wenn man zuviel offenbarte, ob der dann vielleicht aussteigt oder ob er doch mitmachen kann ja, aber auch, ob das dann vielleicht dieselbe Reaktion, wenn man paar Monate gar nicht darauf eingeht und dann zum späteren Zeitpunkt wiederkommen gab, es dann vielleicht trotzdem dieselben Konsequenzen haben kann?
Ich find sehr schön, wie du jetzt mit aussteigen und ich weiß nicht welche Begriffe du noch verwendet hast, aber du bist jetzt sehr schön in deiner Poker Metapher geblieben.
Menschen einen Korb geben, genau das kann durchaus passieren und das ist auch so aus meiner Perspektive heraus immer so eine Gradwanderung gewesen.
Du hast mir von Anfang an immer versichert, dass du da an meiner Seite bist und dass ich mir keine Gedanken machen muss, dass ich mir keine Sorgen machen muss.
Trotzdem hatte ich ja irgendwie so dieses Gefühl, was wir eben auch nochmal bestätigt hast du, zeichne ich keine Erinnerung, ohne dass das meine ich gar nicht böse, sondern einfach kein Wissen über die Krankheit.
Auch für mich musste ich erst mal lernen Was ist die Krankheit, was bedeutet das Wie lebt es sich mit der Krankheit?
Das heißt, ich hatte zu dem Zeitpunkt eigentlich schon gut zwei Jahre Lehren Fortschritt im Gegensatz zu dir auch das musste ich erst mal verstehen und lernen, aber man man weiß einfach absolut nicht, wie mein Gegenüber reagiert und jetzt kann man natürlich auch argumentieren hier karten auf den Tisch bei ganz ehrlich wenn du es jetzt nicht ab kannst, dann wirst du es auch in drei Monaten nicht abkönnen und wenn du jetzt rückwärts aus der Tür wieder raus gehst, dann müsste es in drei Monaten oder vielleicht in zwei Jahren auch tun.
Aber ich finde, dass es immer so eine Gradwanderung bleibt, aus was es in der Situation notwendig zu sagen, um auch miteinander bestimmte Situationen gut bewältigen zu können.
Was muss sich vielleicht auch sagen, um einfach selbst auch sicher zu sein, wenn ich beispielsweise einen Anfall habe und was möchte man für den Moment zumindest mal aus der Beziehung noch aus?
Lassen sich einfach so kennenlernen.
Das ist eine komplizierte Grad Wanderungen, es gibt vielleicht keine genaue Antwort, da ist jeder Mensch ja auch unterschiedlich und jedes Paar hat eine ganz andere Dynamik.
Total Wir haben ja für uns beispielsweise auch festgestellt, dass wir da ganz verschiedenen unserer Kommunikation sind.
Das Für mich ist es super wichtig, ein Thema anzusprechen, wenn es irgendwie im Raum steht.
Also dieser berühmte Elefant der im Raum steht und das darüber reden hilft mir für dich.
Es ist der umgekehrte Fall wie ist es denn für dich beziehungsweise.
Für mich?
Ist darüber reden sehr sehr unangenehm lieber über negative aspekte zu reden und ich kommen dann schnell ins Schleudern und ins Stottern, kann meinen Punkt nicht rüberbringen und will im allgemeinen Diskussionen über unangenehme Gefühle vermeiden, was kontraproduktiv ist in so einem Fall beziehungsweise.
Da haben wir einfach unterschiedliche Bedürfnisse.
Dein Bedürfnis ist das dem erst mal aus dem weg zu gehen, weil es das ist das anzusprechen vielleicht und Harmoniebedürfnis ja, das habe ich grundsätzlich eigentlich auch, aber ich glaube, wenn es hart auf hart kommt nicht und mit dem er ja und du hast jetzt gesagt negative Gefühle ansprechen, ich glaube, das kann man noch ausweiten, gemeint mit negativen Gefühlen auch Dinge, die du vielleicht erst mal mich einordnen kannst, auch diese Fragen, die du oft mit dir rum trägst und Gedanken negative Gefühle, auch Teil der umspringen, wo ich dann auch nicht Weißen, worum worum geht es hier gerade ist jetzt passiert irgendwas oder ich fühl mich ein bisschen ausgegrenzt oder irgendwas Komisches ist gerade los und ich weiß nicht geht es jetzt um, ist das jetzt eine Folge der Krankheit?
Ist es jetzt unser paar Dynamik von dem jungen Paar wir also Jungen, also Neuem?
Nee, also ich meine, das bezieht sich auf alle Menschen das hier jetzt unsere paar dynamik oder ist das jetzt mein gegenüber, den ich ja auch gerade erst neu kennen lerne diese drei Möglichkeiten und ich weiß nicht in welche Schublade ich das dann reinstecken soll und das ist dann eine gewisse Unsicherheit, findet sie mich einfach blöd oder geht sicher gerade blöd oder ist sie selber blöd?
Genau, im Zweifel bin ich eigentlich immer selber blöd oder du, darauf haben wir uns ziemlich bald einigen können.
Ja, definitiv, aber ich finde es sehr spannend, was du sagst, weil das war, glaube ich gerade zu Beginn unserer Beziehung häufig thema, so dieses was bin ich als Charakter, was sind wir als Paar?
Und was ist krankheit spezifisch genau und wenn man jetzt Krankheit spezifisch nochmal unterteilt was ist gegebenenfalls Anfall und was ist.
Das sind ja auch so diese Dinge, die im Alltag auch viel Probleme hervorrufen was sind Nebenwirkungen?
Also es ist unfassbar komplex und wir euch denken könnt, ist das nichts, was ich auch immer zweifelsfrei beantworten kann.
Natürlich kann ich bei manchen Dingen sagen Das bin ich nicht mehr durch.
Ein Beispiel Ich bin eigentlich eine super geduldige Person, es sei denn, ich bin hungrig, kann nicht so bestätigen, genau und da kann man dann ganz gut in manchen Situationen sagen da verhalte ich mich vielleicht auch mal nicht ganz so respektvoll dir gegenüber.
Das lässt sich dann in der Regel mit einem Brot oder dem Apfel schon mal ganz gut regeln und manche Dinge, die lassen sich gar nicht so differenzieren, weil das natürlich auch alles irgendwann so ineinander übergeht und wir als paar und nur mit Krankheit kennen, also wir haben eigentlich immer noch so die Epilepsie als Teil der Partnerschaft, die mit dabei ist und deswegen würde ich als das als Vorteil insofern sehen das das wir auch keinen Vergleich haben zu Wie war es denn vor zehn Jahren?
Früher warst du ja so und früher war alles besser und du hast dich so verändert.
Solche Fragen kommen dann eben nicht auf.
Genau.
Natürlich haben wir auch gute Phasen und schlechte Phasen, und das ist für dich, glaube ich, auch manchmal gar nicht so einfach greifbar, weil ich so was auch ganz gut mit mir vereinbaren kann, ohne dass es sichtbar wird und da ist es dann außen stehen manchmal gar nicht so einfach mitzukommen, hier machst du das ausführen.
Nee, aber ich kann mich dem anschließen, dass es von außen einfach nicht leicht festzustellen ist, wie es ihr gerade geht.
Genau nicht mein, das ist ja auch nicht etwas, was man morgens beim Frühstück besprechen möchte.
Ich meine, das kenne ich aus dem Krankenhaus das ich am Morgen irgendwie erstmal den Blutdruck gemessen bekommen und Fieber gemessen bekommen und dann irgendwie keine Ahnung angeben muss, wie meine schmerzen von eins bis zehn sind, wie die Nacht war und sonst was das sind, glaube ich so dinge jetzt vielleicht ohne fieber messen, aber grundsätzlich die du dir zeitweise glaube ich auch gewünscht hättest, dass ich dir mehr auch kommunizieren wie geht es mir gerade was?
Das kommt auch auf dich irgendwie zu, weil ich weiß natürlich wenn ich mit Übelkeit oder Kopfschmerzen oder was auch immer aufwache oder vielleicht sogar einen Anfall in der Nacht hatte.
Das sind dann aber gar nicht Dinge, die ich unbedingt sofort sage, sondern vielleicht bin ich einfach nur sehr ruhig an dem Morgen und frühstücke nichts.
Du hast dann Frühstück gemacht und bringst mir Kaffee ans Bett, und dann stelle ich irgendwann fest, dass es hier heute besonders schlecht geht, habe erst dann eben irgendwann genau und da ist dann auch wieder da kommt, dann glaube ich auch so ein Spiel ist man schon lange zusammen oder nicht, weil sich das auch zwischen uns jetzt immer mehr eingependelt hat und du auch meine Zeichen besser lesen kannst, ich mich aber auch bemühe, häufiger zu sagen, wie es mir geht, ja, und im Zweifel kann man davon ausgehen, dass es dir vielleicht eher schlecht geht, also nicht, weil es immer der Fall ist, sondern weil es einfach psychologisch für mich des ruhigen Sven S Ich gehe erst mal von was schlechtem aus und sagt Das ist so der Normalfall, vor dem Frühstück sowieso vor dem Café vor dem Café.
Wenn es besser wird, dann freue ich mich.
Ja, ich finde, das ist eigentlich eine sehr schöne Herangehensweise, nicht weil du irgendwie vom Negativen aus gehst du, bist du auch überhaupt gar nicht, aber weil es potenziellen Enttäuschungen vorbeugt.
Ja, apropos Enttäuschungen Du hattest vorhin angesprochen, das so Wochenend Planungen oder Dinge, die man sich vornimmt, nicht immer so gut funktionieren, dass es viele Faktoren gibt, von denen letztlich so eine Planung abhängig ist.
Ich erinnere mich wiederum, dass ich oft auch mit mir gefragt habe Am Anfang kann ich jetzt bei gewissen Dingen, auf die wir uns vielleicht eine ganze Woche freuen, auch sagen Hier geht jetzt gerade nicht, weil ich dann noch immer so im Kopf hatte, jetzt sitzt du da und eine Wohnung im Wedding, nicht sonderlich gut ausgestattet und sehr gemütlich oder hat viel Möglichkeit geboten, andere Dinge zu tun.
Also wenn du nicht wahr da warst, war ich da noch einfach bei meinen Eltern.
Ja, ich weiß, aber ich meine jetzt, wenn wir dann etwas geplant hatten, war das oft so, dass du anfangs dann tatsächlich einfach nur irgendwie rum sein hast und nicht viel gemacht hast.
Ich hatte keinen Plan, wie einfach das ist eine so eine Sache, die mich dann das ist das, was ich vorhin meinte, wie allgegenwärtig die Krankheit, das Ich dachte okay, Wir nehmen uns vor, wir wollen wir jetzt wundern, gehen meint wegen, und dann geht es nicht.
Und dann waren sie in bar wie jetzt einmal den Wendigen und die Gefangenen zu gehen, dafür, dass das beibehalten des wollte fest und dann geht es nicht, dann fällt mir nichts, nichts ein, nichts Kämpfer und mittig nicht beschäftigen soll, weil Kindes jetzt ewig weit gefahren.
Das jetzt hier und besucht mich und jetzt ist die Arme den ganzen Tag krank, was kann man da machen?
Ich will sie auch nicht allein lassen, aber ich will mich auch nicht zu Tode langweilen.
Genau da hat hier, glaube ich, auch sehr geholfen, dass ich irgendwann zu dir meinte Nur weil ich etwas nicht machen kann, heißt es nicht, dass du es nicht zeitgleich auch sein lassen musst.
Also, wir haben dann angefangen, eigentlich schon während unserer Fernbeziehung, dass auch Du einen Plan B hast, sei es, weil wir vereinbart haben zu telefonieren, und das dann nicht gehen.
Ich meine, das sind ja auch auch so so Themen.
Auch ein Telefon Termin kann gegebenenfalls nicht eingehalten werden.
Mit mit Kind zu telefonieren, das dauert lange.
Das war eine neue Erfahrung für mich.
Da muss man sich wirklich Zeit einplanen.
Ja, und nicht nur das, sondern es kann einfach auch sein, dass auch dahin gesundheitlich bedenkt Telefonieren gerade einfach nicht so drin ist.
Genau das meine ich ja eigentlich mal muss ich dann Zeit einplanen, und dann habe ich jetzt hier den einen Abend, an dem ich alleine bin und telefonieren und dann ist, für den findet er halt nicht statt, und mir hat es dann auch super geholfen zu wissen, wenn ich jetzt ich konnte mit viel kleineren Gewissen absagen, weil ich wusste Ok, du hast Ihren Plan B gemacht, der Plan B war dann meistens, dass du Sport oder Musik gemacht hast, und das ist eigentlich auch jetzt noch so, dass es manchmal Dinge gibt, die machst du vielleicht alleine, oder du hast dann deinen Alternativprogramm und bist nicht abhängig davon, wie es mir geht.
Wir sind natürlich für die Dinge, die wir gemeinsam tun wollen, sind wir davon abhängig, wie es mir geht, aber du sitzt nicht da und bis dann sozusagen mit Out of Order, manchmal schon immer noch, aber meistens meistens.
Ja, was hat also in meiner Perspektive das sehr nachgelassen, vielleicht ist es auch falsch, ich kriegst dann ja auch gar nicht zwangsläufig mit.
Hättest du irgendwie so zwei Dinge oder weniger oder auch mehr die du anderen Paaren raten würdest du es zwischendrin jetzt immer mal so etwas gesagt?
Oder die du auch Partnerinnen, Freundinnen, familienmitgliedern oder oder so als Tipp mit geben würdest oder von denen du dir vielleicht wiederum gewinnt stellt es hätte es wär voll gut für mich gewesen das zu wissen für paare findet heraus worum es bei der ganzen sache geht, wie es eurem Bayern Partner eurer Partnerin mit Epilepsie geht was ihre Bedürfnisse sind und was ich sag jetzt immer über weil für mich ist halt kennen die die partner mit dem pepsi ich kann mir jetzt nicht so gut man an deiner stelle obwohl ich so kurze alles trotz dessen findet heraus was eure Partnerin oder euer Partner mit dem plessey brauchten, aber auch was ihre eins einschränkungen sind und findet auch heraus wie es euch selber damit geht.
Ich meine damit macht nicht den denselben hochmütigen fehler wie ich sich selber führen für ein held zu halten der alles ab kann, sondern müsst einsehen, dass sie auch in grenzen habt, dass eure kraft eine begrenzte Ressource so ist und das ja auch nicht alles alleine schultern müssen, sondern auch auf Hilfe Netzwerke zu Ja, ja, und auch Dinge abgeben könnt und mit eurem Partner ihrer Partnerin bereden könnt es ist zum Beispiel wirklich auch eine im emotionale Last Tatsächlich lasst das man sich um seinen Partner, seine Partnerin sorgt, dass bestimmte Dinge in der Beziehung einfach nicht so gut funktionieren, wie wie man sie um sich herum beobachtet Bei anderen Paaren beispielsweise gehen wir jetzt einfach mal spontan Bulle, dann er ja, nein, nix da, so spontan geht es gar nicht, oder vielleicht geht spontan am allerbesten geplant ist Ah ja, die Schwierigkeit Wo ja dann so rum, planen wir uns ein schönes Wochenende und führendes dann auch im In voller Länge durch machen wir krassen Sport zusammen, was man dann vielleicht bei anderen Paaren um sich herum immer wieder sieht und daneben mehr oder weniger der Hinsehen da steht oder heiraten wir, und man weiß am Tag davor eigentlich aus zwei Gründen nicht genau, ob das funktioniert hat.
Das Standesamt Corona bedingt.
Auf B wird meine zukünftige Frau in der Lage sein, das Haus zu verlassen und bis zum Standesamt zu kommen.
Es Boiler beides Jahr.
Sie konnte das Haus verlassen, und das Standesamt hatte auf genau Ich war eine junge, hüpfende Kuh auf der Weide.
Und dann noch zweiten Tipp, der sowohl Familie, Freunde als auch potentielle Partner gleichermaßen betrifft Seid geduldig, gibt den Erkrankten den Raum den sie brauchen, wenn sie sich nicht mehr Aktion für nach viel Reden fühlen, dann findet einen anderen Zeitpunkt und respektiert auch, dass manches einfach nicht beredet werden kann zu jedem Zeitpunkt.
Das ist ein richtig guter Hinweis, noch dieses nicht zu jedem Zeitpunkt bereden.
Ich glaube, dass du ganz oft mit Fragen auf den richtigen Zeitpunkt wartest Ja, und für mich ist es dann manchmal eigentlich gerade in Situationen, die vielleicht auch schwer sind, brauche ich eigentlich Fragen?
Und genau dieses Nicht Fragen ist dann eigentlich also kann auch wieder sozusagen kontraproduktiv sein, weil da geht ja diverses Kopfkino los fehlendes Interesse und und, und, alles natürlich völliger Schwachsinn aber kann passieren, dass solche Gedanken dann kommen.
Ja, bei mir dann, wenn ich die Fragen nicht loswerde, sondern mir selber antworten aus denke und die nicht wie die Offiziere geht natürlich auch das Kopfkino los.
Fehlendes Interesse und genau Wir haben ganz oft festgestellt, dass wir eigentlich ähnliche Gedanken aus unterschiedlichen Gründen haben.
Was eine gute ist sicherlich nicht die einzige Lösung, was aber für uns eine gute Lösung ist, dass wir gesagt haben Du versuchst dich früher zutrauen, die Fragen zu stellen, weil bislang habe ich dir den Kopf noch nie abgerissen, es sei denn, er war hungrig.
Dann waren wir meistens recht nah dran und für mich dann aber auch einfach die Möglichkeit zu sagen Da kann und möchte ich gerade nicht darauf antworten, das kann sein, was wir da gerade nicht gut geht oder weil ich mich da jetzt Gedanken nicht gerade nicht mit befassen möchte.
Mir hilft das, weil ich weiß, du machst dir Gedanken, machst du im Zweifel die gleichen Gedanken wie ich und wie ist das für dich auch so?
Mir hilft es dann, die, die Fragen loszuwerden, und das ist dann auch so eine, so eine Erleichterung, Dinge ausgesprochen zu haben, der Antwort zu haben, ja, oder im Zweifelsfall einfach die nächste Frage zu haben, und das ist jetzt ein bisschen widersprüchlich, zu dem zu dem Punkt, den, wie wie ich den Punkt eigentlich eingeleitet habe, dass manche Dinge manchmal nicht beantwortet werden können und man Geduld haben soll genau so musste ich aber auch erst lernen, dass der perfekte Zeitpunkt, auf den ich gewartet habe, der existiert einfach nicht, niemals, es geht vielleicht für alle Paare, egal ob sie eine Krankheit mit sich tragen oder nicht, recht Dinge anders, es gibt nie den den 100 % richtigen Zeitpunkt genau, und wir haben für uns ja auch einfach gemerkt, dass diese ganzen Fragen, die unausgesprochen bleiben.
Die summieren sich ja und wir haben keine Lust, uns dann einen ganzen Tag hinzusetzen und einen Fragenkatalog abzuarbeiten, sondern bei manchen Fragen ist es auch einfach nur es gibt ja auch gar nicht auf alle Fragen Antworten und so wie Du gesagt hast, es ist gut, manches dann einfach von der Seele weg zu haben und diese Frage ausgesprochen zu haben.
Vielleicht erreicht man die irgendwann noch mal auf, wenn die Kapazität dazu da ist, vielleicht nicht, aber man weiß gegenseitig voneinander.
Das hat man jetzt ausgesprochen, und das beschäftigt ein Das ist für mich zumindest etwas, was sehr generalisiert, auf die Erkrankung auch übertragbar ist.
Viele Dinge kann man nicht ändern.
Viele Dinge sind gegeben, und ich habe auch auf den Impuls, immer so lösungsorientiert zu denken.
Es gibt aber nicht immer eine Lösung.
Das heißt Man muss manchmal auch einfach sich gemeinsam Fragen stellen, ohne Antwort und auch gemeinsam Dinge aushalten, ohne sie selbst verändern zu können.
Das ist ja dann auch dann eine geteilte Sorge, wenn man sich alleine Sorge macht, wenn sich beide Leute alleine Sorgen machen.
Es ist doof, aber wenn sich beide Leute geteilt Sorgen machen über die selbe Sache, dann ist es ja schon wieder beruhigend.
Total, du hast gerade das Thema Sorge gehabt und ich kann die Sorgen anderer Menschen mir gegenüber relativ schlecht aushalten, meint es dann.
Dafür hast du dir die falsche Krankheit ausgesucht.
Da wollte jetzt einfach nochmal kurz aufgreifen.
Du meint ist auch das für dich einfacher, als bei einem Anfall dabei zu sein, anstatt ihn zu beobachten?
Nun hat mir vor kurzem die Situation, dass ich ins Krankenhaus gekommen wenn du eigentlich schon fast eine Hexenjagd Ich will dir hat das bist du mich gesehen hast, vielleicht kannst du da einfach mal so ein bisschen erzählen, Ok, erstmal habe ich keine Hexe gejagt, sondern meine Frau, dass sie im Büro und Anfall und die Wir Kolleginnen haben mich angerufen, hab eigentlich auf Arbeit alles stehen und liegen lassen und bin nach Hause gefahren.
um dann von zu Hause weiter zu arbeiten, dass wenn es ihm besser geht, können Ihre Kolleginnen sie sicher absetzen.
Und dann bin ich da.
Als es ihr dann aber nicht besser gewogen, besser gegangen ist, war ich grad zu Hause und dann haben sie mich angerufen.
Es wird nicht besser kommen zu uns ins Büro, dann bin ich da losgefahren, und man muss sagen, das Büro ist sozusagen der halbe Weg schon nach Hause und du brauchst vom Büro auch eine Stunde fast bis zur Zuhause, genau gut, dann habe ich auch im Absatz kehrt gemacht und bin zu Krems Büro gefahren.
Noch bevor ich da war, haben sie gefragt Haben Sie noch mal angerufen und gesagt, jetzt hat sie noch mal einen Anfall?
Was sollen wir machen?
Und Gema ks nicht so gerne, dass man ihretwegen den Krankenwagen holt.
An der Stelle haben wir dann einfach zusammen zusammen entschieden.
Pfeif auf Kims Empfindlichkeiten Wir holen jetzt im Krankenwagen, die war einmal zu viel als einmal zu wenig, und dann habe ich noch mal auf dem Absatz kehrt gemacht und bin gleich ins Krankenhaus gekommen, wo man mich immer noch nicht zu Kim gelassen hat.
Weil sie kamen, dann da erst mal in die Notaufnahme.
Im Grunde war ich den ganzen Tag unterwegs, und es war weniger, so die melancholische Sorge.
Ach meine arme, arme Frau, sondern mehr so in erster Linie strich.
Ich bin nicht mehr dazu gekommen zu arbeiten.
Den Tag Ich bin den ganzen Tag hin und her gefahren, immer so kurz bevor ich da war, hat sich mein Ziel noch mal ans andere Ende der Stadt bewegt.
Deswegen meinte ich Hexenjagd, aber vielleicht was einfach Milch, Akt oder eine Schnitzeljagd nicht letzte Jagd nicht nutze Ja, klingt doch positiv.
Einmal kam der sehr unrealistische und sehr, sehr an den Haaren herbeigezogene Gedanken auf Wo Gott, was mache, ich, wenn Kim jetzt stirbt, Das passiert nicht, es ist nicht passiert, und das ist aus allgemein sehr unwahrscheinlich.
War einfach nur so ein total irrationaler Gedanke, der auf geblockt ist.
Am Abend bin ich dann doch zu hierhin gekommen und da habe ich sie zum ersten Mal auf einer Intensivstation überwachen.
Eins.
Station genau eins die Intermediate Kerry und heißt Dann habe ich ein neues Wort gelernt.
Damals warst du ganz stolz, stolz darauf, Genau das das klingt zur technischen.
Das mag ich.
Dann lag sie da eigentlich?
Ich glaube sie hat geschlafen und war ganz einge kabelt mit irgendwelchen Sachen, Blutdruck, Geräte, irgendwas um den Finger, irgendwas um ich weiß nicht wo aber auf alle Fälle wasser an mehreren Monitoren dran, die irgendwelche Werk sitzen genau gezeigt haben und das hat dann das ganze noch mal viel viel realer gemacht und auch die bedrohungen die nicht wirklich gefahr aber sie war nicht wirklich in gefahr.
Aber das ganze schlimme unangenehme, die schmerzen, die sie die sie da haben muss, das hat es sehr viel realer gemacht auf auf eine Art und weise und war wirklich sehr, sehr traurig anzusehen.
Ja, ich habe nur den Rucksack gegeben, ich bin ich hab mir halt zu Hause den Rucksack gepackt mit Sachen, die sie da im Krankenhaus brauchen kann Zahlen Bürste, Wechsel, Kleidung du musst es sogar noch nachfragen, was wir bringen kannst, das hier nicht ganz süßen Da war die eine, die eine Ärztin, die hat gesagt er, sie kann noch, Sie können gehen, jetzt nicht sehen, aber sie können doch nach Hause fahren und die den Rucksack packen mit Sachen, die sie braucht und das war meine Sache, braucht die ja, du warst, wahrscheinlich mich nicht ganz so gut über deine Gedanken gehen da ich war nicht wirklich vorbereitet, dann habe ich auf alle Fälle sind paar Vorschläge bekommen.
Habt ihr die Sachen zusammengepackt, Bin hingefahren, hab sie da halt schlafen sehen, habt ihr den Rucksack hingestellt und musste dann auch schnell wieder raus, weil das war schon ich glaube nur abends oder sowas da haben die sich eigentlich nur noch auf ihre Nachtschicht vorbereiteten wir hatten irgendwie keine, hat natürlich keine Kapazität für mich, da das sich da noch irgendwo rumhängen plus Corona Beschränkung plus grundsätzliche Besuchs Beschränkungen auf der einem Sie also ich glaube, da gibt es grundsätzlich nur ein oder zwei Stunden Besuchs Fenster ja sowieso weit außerhalb des Besucher Zeitraums Genau Am nächsten Tag habe ich sie dann in der normalen Krankenhaus Station besucht, und da durfte ich auch nur kurz bleiben, und es war schon sehr unangenehmes Gefühl.
Es hat mich so ein bisschen ans Altenheim meiner Oma erinnert, des Krankenhauszimmer.
Man muss dazu sagen Auf der Neurologie liegt man meistens auch mit alten Menschen gemeinsam in einem Zimmer, das ganz gewesen sein.
Ja, es sind tatsächlich nicht so oft junge junge Leute, dann auch mit.
Nun hatten wir für dieses Wochenende an dem ich dann im Krankenhaus war, hat mir Pläne, eigentlich ja, wir wollten zusammen meine Eltern in Brandenburg besuchen, und meine Familie hatte ich an dem Wochenende Geburtstag oder war stand Ja, nein, du hattest auch Geburtstag.
Ja, und ich hatte Geburtstag und wollten, wir wollten dafür zusammen zu meiner Familie fahren, ich wollte dann natürlich auch erst mal alles über Bord schmeißen und dann sagen Nein, ich bleib der Kim, was aber dazu geführt hätte, dass ich sie sowieso nur einmal am Tag eine Stunde lang hätte besuchen dürfen, und ich wäre, wäre mir auch gar nicht sicher gewesen, ob die Besuch empfangen würde, und dann hat Kim selber mir vorgeschlagen, dass ich doch einfach ja zu meinen Eltern fahren soll.
Das ist mir natürlich sehr, sehr schwer gefallen, meine Frau da gefühlt alleine im Stich zu lassen.
Praktisch gesehen gab es unglaublich viele Leute, Kollegen, Freundinnen, die sich um sie gekümmert haben, wo ich so so glücklich und so dankbar bin, und ja, dann bin ich halt alleine zu meinen zu meiner Familie gefahren, hab da meinen Geburtstag gefeiert und hatte eigentlich tatsächlich sehr, sehr gute Zeit gehabt und ich hab den Urlaub echt bitter nötig gehabt.
Wir haben telefoniert, aber, denke ich ja, wir haben telefoniert, ich erinnere mich an jedes Telefonat, ich werd noch schon über ein Telefonat mal ausgetauscht, an das ich mich gar nicht mehr erinnert habe Ich glaub, das war noch auf der Intensivstation, der meintest du ja richtig, dass ich irgendwie genau verwirrt war.
Aber was sich an der Situation so recht deutlich finde, also man kann Pläne machen, man kann selten daran festhalten.
Die Bahn hat schon sehr viele Spenden von mir bekommen.
Auf jeden Fall sieht man daran gut, man kann die Pläne machen.
Es ist nicht immer so einfach, diese dann auch umzusetzen und das ist für mich manchmal auch gar nicht so gut nachvollziehbar ist Wie fühlt sich denn irgendwie die gegen Perspektive an?
Also würden wir nicht darüber reden hätte ich mich nicht mit meinen Kolleginnen die da waren ausgetauscht und auch mit dir ausgetauscht, also das auch wieder Kommunikation und Reden super wichtig, dann hätte ich ja letztlich gar nicht irgendwie gewusst, wie für dich das auch war und das wirklich von A nach B nach C und wieder nach B und wieder nach C gefahren bist und das ist für mich auch dann was Ganz hilfreich ist, das irgendwie mal so mitzubekommen, was das auch letztlich für die Außenstehenden heißt.
Weil ja, ich habe in der Zeit munter behauptet ich habe keinen Mann und musste zumindest nicht, dass ich verheiratet bin, geschweige denn, wer Nils ist, geschweige denn, wer ich bin also ein werden dann im Krankenhaus zu fragen stellt, um festzustellen, ob man wieder bei bei Bewusstsein und bei Verstand Es wissen Sie, wie Sie heißen Wissen Sie, wer ihr Mann, es sind Sie verheiratet?
Finger auf die Nase ist mein Lieblings, Mein meine Lieblings übungen, weil die kann ich auch!
Ich wollte gerade nüchtern sagen aber wollte ich auch grad, da habe ich auch gerade gedacht die kann ich auch im klaren Zustand nicht allzu gut durchführen.
Herr, piept sie sich allerhöchstens noch ins Auge!
Genau deswegen ist das nicht aussagekräftig und ja was man was man daran auch irgendwie sieht ist, dass man so auch als paar sohn recht ich sag mal normalisierten umgang finden muss.
Also es ist natürlich nicht schön, dass du dir auch kurzzeitig ganz schlimme gedanken auch gemacht hast.
Das ist aber ok wenn die natürlich aufkommen, aber das ist dann genauso in ordnung, ist auch teilweise an den Plan festzuhalten, dass du zu deiner Familie fahren konntest, deinen Geburtstag feiern konntest und da dann so eine Balance zu finden Du hast ja dann ganz wunderbar dafür gesorgt, wer mich an welchem Tag irgendwie theoretisch besuchen kommen kann, dass da die ganze Order übernommen hast, auch mit meinen Eltern zum Beispiel kommuniziert und da einfach irgendwie zu lernen wie kann ich für die Person da sein, wie kann ich trotzdem präsent sein, ohne vielleicht wirklich auch da zu sein in dem Sinne und dann auch selbst Fürsorge für dich zu treffen und auch auf deine Bedürfnisse zu hören?
Da bin ich auch sehr froh, dass wir so rational drüber überdenken können und so rationale Entscheidung treffen können und auch ein Stück aus unserer Position heraus gehen und mal kurz als dritte Person betrachten können Was wäre jetzt in Anbetracht aller Optionen das Beste?
Und das dann auch durchführen können, wo große große Interessen, Konflikte ja eigentlich auch da waren und emotions Konflikte ja, und ich glaube, das ist auch sehr hilfreich.
Ist das einfach auch irgendwie, dass wir das auch so leben in unserem Alltag und du nicht immer genauso eingeschränkt bist wie ich, weil natürlich gibt es manche Dinge, die können wir teilen, aber es gibt auch manche Dinge, die werden nicht besser dadurch, dass man sie teilt.
Da gehört definitiv dazu, kurzzeitig nicht am Leben irgendwie teilzuhaben, obwohl du es ja könntest, das macht irgendwie dann er doppelt schlimm.
Genau das war mal so ziemlich tiefer Eingriff, in die wir als Paar mit der Krankheit umgehen.
Eine Frage habe ich vielleicht doch noch dazu ist für dich das nur negativ, dass wir gewissermaßen gemeinsam mit einer chronischen Erkrankungen leben.
Also du hast sie mich, aber sie ist Teil von unserem gemeinsamen Leben, das nur negativ für dich oder kannst du dem auch was Positives abgewinnen?
Das kann ich nicht so gut, eher negativ er negativ Für mich werden positive Dinge zum Beispiel gerade so dieses die guten Tage wertzuschätzen und die dann auch wirklich zu nutzt.
Ja, das stimmt allerdings.
Ich kann für Dinge, die man sonst als Kleinigkeiten abtun könnte, sehr dankbar sein.
Das ist mein Fall, nun Abendessen, was für mich auch positiv ist, wenn ich jetzt zum Beispiel sonders kennenlernen auch zurückdenke die Kombination aus chronische Erkrankung und Fernbeziehungen sage ich mal Die hat uns sehr früh dazu gebracht, auch über sehr intime Themen zu reden, sei nicht mal, was auch unter anderen Umständen hätte stattfinden können, dass man sich auch mit seinen Gefühlen sehr früh irgendwie auch offenbart und irgendwie verletzlich macht wir haben das eben auch schon als als Negativ Beispiel sozusagen angebracht, aber ich finde, dass es, dem kann man genauso auch was Positives abgewinnen, ich weiß nicht, wie es dir geht, also nicht schneller Sicherheits, und wir haben uns sehr früh in sehr negativen Situationen schon beobachten können und zusammen sein können, wo wir im Grunde schon nach wenigen Monaten Krisen erprobte Beziehungen hatten.
Ja, das ist das, das ist genau das, was ich meinte, also für manche Dinge, für die man sonst irgendwie sehr, sehr lange braucht, was ja auch schön ist.
Es ist ja schön, nicht irgendwie sehr früh mit einer Krise konfrontiert, sehr schön, nicht andauernd Krisen zu haben, total aber andererseits ist es ja finde ich auch sehr wertvoll zu wissen, dass man da wirklich eigentlich durch dick und dünn gehen kann.
Gemeinsam bei Krisen kommen sowieso, egal ob man Krankheiten hat oder nicht, oder ob man ganz Gesunde eine Beziehung zwischen zwei kerngesunden Menschen hat.
Auch die können Krisen bekommen, und es kann wanken.
Und alles Mögliche.
Und dann lernt man seinen Partner nochmal von der ganz anderen Seite kennen.
Wenn wenn man Stress hat, wenn Bedürfnisse fehlen, wenn der andere eine Grenze überschritten hat, alles Mögliche und der sind dann halt mit unter unschöne Entdeckungen, die man macht und schöne Erkenntnisse, die man dann über seinen Partner hat und in der Hinsicht Wir haben wir manche Sachen holen.
Ja, ich also, ich muss ganz ehrlich sagen Ich kenne dich unfassbar gut oder habe schon sehr früh das Gefühl gehabt, ich unfassbar gut zu kennen.
Nicht umsonst sind wir jetzt auch verheiratet.
Aber ich denke schon, dass das auch damit zu tun hat, dass wir sehr schnell, sehr intensiv auf einer Gesprächsebene auch waren und auch irgendwie auch wussten Wie tickt der andere in seiner Kommunikation, wie denkt der andere, was was sind, was sind Themen, die vielleicht dünnes Eis sind?
Ja so dieses Wie kommunizieren wir miteinander und dass wir da unterschiedliche Bedürfnisse, auch in in der Kommunikation und in der Art und Weise Probleme anzugehen haben.
Ok, ich dreh wieder zurück zu, dass wir euch einen Einblick gegeben haben in die Art und Weise, wie uns die Krankheit im Alltag beschäftigt.
wie wir gewisse Dinge auch in der Kennenlernphase an gegangen sind und der Blick nach außen Was würden wir anderen betroffenen Paaren raten?
Ja, was sind Themen und Dinge, die zuerst gar nicht so bedacht werden?
Nils, ich danke dir, dass du dich darauf eingelassen hast, das ist ja nicht mein liebstes Thema, viel zu reden, so viel habe ich nicht geredet, und ich habe mich sehr gefreut, mitmachen zu können, unten paar Sachen sagen zu können und bist du dazu bereit, das noch mal irgendwann zu machen, oder habe ich dich jetzt abgeschreckt mit meiner Interview Art Klar, gerne wunderbar, ja dann von mir aus auch noch mal.
Tschüss Tschüs auf Instagram häufig Kim schnitzen Ich freue mich, wenn ihr mir folgt wenn ihr nicht bleibt, wenn wir den Podcast teilt und mit mir in Interaktion tretet vielen Dank und bis zum nächsten Mal.
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